Élni jobb…

::: Sclerosis multiplex – lehet élni, kell élni és nagyon jó élni mindazzal, ami megnehezíti, néha szinte lehetetlenné teszi az életet. Betegségem története.


Tanulj meg mosolyogni.
A mosolyban mágikus erő rejlik.
Amíg az ember mosolyogni tud,
addig képes a további harcra.
És aki harcol, az győzhet is.
Marcus Aurelius

Néhány hete lettem 50 éves. Félszáz év a Föld történetében szinte semmi, az ember történetében kicsit több. Egy ember életében rengeteg idő. Barátaimtól, szeretteimtől, tanítványaimtól nagyon szép születésnapi ajándékokat kaptam. Szeretnék én is adni másoknak, megköszönve ezzel azt az öt évtizedet, amelyet leéltem, leélhettem. Írásommal – nem titkolt szándékom – segíteni is szeretnék mindazoknak, akik fiatalkoruk elején olyan diagnózist kapnak, amilyet én is. Lehet élni, kell élni és nagyon jó élni mindazzal, ami megnehezíti, néha szinte lehetetlenné teszi az életet. Ahogyan a keleti bölcsek mondják: Élni jobb, mint nem élni! Azt szeretném, hogy gondolataim példaként szolgáljanak.

Írásomat festményekkel és versekkel illusztrálom. A művészet alkalmas arra, hogy kifejezze és bemutassa mindazokat az érzéseket, amelyek bennem vannak és hatnak rám.

Johannes Vermeer: A geográfus (1668-1669)
Johannes Vermeer: A geográfus (1668-1669)

A látásom 1992 második felében kezdett romlani. Előtte úgy tűnt, minden rendben van, sőt, csodás az életem: júliusban kaptam diplomát az ELTE Természettudományi Karán, biológia-földrajz szakon, és ugyanekkor felvételiztem – és vettek fel – az ELTE szociológia szakára. Negyed- és ötödéves koromban rengeteget dolgoztam, tanítottam, továbbá újságíróskodtam egy napilap belpolitikai rovatánál. Szerettem a társaságot, másokkal beszélgetni, politizálni. Érdekes idők voltak. A rendszerváltás után két évvel még nem tudtuk, hogyan alakulnak a dolgok. Az újságírás mellett, leendő természettudósként, a VII. kerület önkormányzatának voltam szakreferense. Sok-sok emberrel ismerkedtem meg, láthattam és figyelhettem a politikai életet. Az egyetemi években rengeteget kirándultunk, terepgyakorlatokra jártunk. Sokat voltam a természetben. Imádtam az életet. Azon a nyáron Erdélybe, a Bihar-hegységbe mentem terepgyakorlatra. Itt is sokat tanulhattam, sok mindent láttam az életből. Emlékszem, nagyon szerelmes voltam, és nagyon fiatal.

Kezdeti jelek

Ősszel kezdődtek a bajok. Először a betűk nehezebb olvasására, valamint a buszok hullámzására lettem figyelmes. Észleltem, hogy romlik a látásom, és állandóan fáradt voltam. Mivel nagyon sokat dolgoztam, éjszakáztam és dohányoztam, igazából nem lepett meg a fáradtságom. Az Egészségügyi Irodát a kerület szemész főorvosa vezette. Kiváló orvos volt. Nagyon jó viszonyban voltunk, ezért elmentem hozzá vizsgálatra. Komolyan és részletesen megvizsgált, majd elküldött a kerületi Péterfy Kórház belgyógyászához és szemészéhez. Bekerültem a belgyógyászati osztályra, majd azonnal intravénásan B vitamin injekciót kaptam. Gyorsan történt minden, nem értettem.

Évánál, az Egészségügyi Iroda szemész vezetőjénél érdeklődtem, mi is a gond. Elmondta, hogy sclerosis multiplexre gyanakodnak. Őszintén bevallom, nem ismertem a betegséget, ezért a Kertész utcai fiókkönyvtárban néztem meg az egészségügyi ábécét, hogy miről is van szó. Nem volt könnyű olvasmány. Csak rosszat írtak benne, nem értettem, miként lehet, hogy nekem ilyenem van! Közben kaptam a B vitamin injekciót, a szemembe pedig szteroidot adtak. Az utolsó, ötödik szeminjekció után behívott a főorvos, és közölte: ha nem akarok megvakulni, azonnal hagyjam abba a dohányzást. Ekkor már a szüleim is tudtak a gyanúról.

Most is büszke vagyok arra, hogy egyik pillanatról a másikra abbahagytam a cigarettázást. A látásom javult, újra dolgoztam. A kórházban ide-oda küldtek. Emlékezetes a neurológus főorvos, aki közölte velem, hogy a látásromlásom pszichés eredetű, s szerinte pszichológushoz kellene mennem. Szeretett velem beszélgetni, de semmit nem csinált. Ma már tudom, hogy ha akkor pontosan diagnosztizálják a betegségemet, másképp alakulhatott volna sok minden. Hatalmas orvosi hiba; bizonytalanság és tudatlanság kísérte állapotom minősítését.

Orvostól orvosig

Több mint egy évig tartott ez a bizonytalanság. Orvostól orvosig mentem, közben a látásom ismét romlott. Állandóan gyulladás (neuritis retrobulbaris) terhelte a szememet. Olvasni sem tudtam annyit, amennyit kellett volna. De jártam az egyetemre, végeztem a szociológia szakot. Nagyon szerettem, tágult a világ, hiszen társadalmi problémákról is tanulhattam. A legeslegjobb tanárom művészetszociológiát tanított. Nagyon érdekelt a tárgya, szerettem az óráit. Sok olvasnivalót adott a vizsgára, amivel a szemem persze már nem birkózott meg. Elszomorított, hogy végül csak négyest kaptam, mert nagyon szerettem volna jelesre vizsgázni. Az oktató – később kollégám – meg is mondta, hogy csak azért négyes, mert nem olvastam eleget. Így hát nem lettem művészetszociológus, viszont elkezdett érdekelni a művészet, a szociológia és minden egyéb, amiről előadott. Történész lányaként újfajta, érdekes tudást kaptam. Talán ezzel kezdődött az a nyitott gondolkodás, amire mind a mai napig törekszem.

Mindeközben állandóan romlott a látásom. Édesanyámmal mindenféle orvosokhoz jártunk. Senkinek nem kívánom azt a néhány percet, amit a Szemklinika neves professzoránál töltöttünk. A vizsgálatok után könnyedén közölte, hogy valószínűleg agydaganatom, lime-kórom vagy sclerosis multiplexem van. Javasolta, hogy a neurológiai klinikán vizsgáltassam ki magam, de én akkor nem mentem el a klinikára. Ha ma belegondolok, valójában azért, mert nagyon megviselt az orvosok bizonytalansága a diagnózis felállításában. Mivel azonban terepgyakorlatokon bőven volt részem kullancscsípésben, a lime-kór vizsgálatra azért elmentem. Hetekig abban reménykedtem, hogy ez van, és nem más. De nem így lett. Elegem volt mindenből és mindenkiből. Ma már sajnálom, hogy akkor ennyire konok voltam, és nem folytattam a kivizsgáltatást. Utólag azt gondolom, nem tudtak mit kezdeni a látóideg-gyulladásommal, senki nem vállalta a döntés felelősségét.

Újabb és újabb vizsgálatok következtek. Nem találkoztam olyan orvossal, aki határozottan kijelentette volna, hogy mi a bajom! Mondhatnék most mindenfélét az orvosokra, de ezzel semmit nem tudnék megoldani, állapotom nem javulna, betegségem nem tűnne el. Pusztán jelezni szeretném, mennyire fontos az emberi élet és egészség kezelése. Az ember életében talán a legfontosabb.

A bizonytalanság börtönében

Ebben az időszakban is dolgoztam az önkormányzatnál, esténként kicsit ittunk, és utána hazavezettem a Trabantomat. Szerettem volna meghalni, mert semmi értelmét nem láttam az életemnek! Pedig egyébként igazán sikeres éveket tölthettem el. Politizáltam, beszélgettem, társaságba jártam, ismeretségeket kötöttem, barátokat szereztem. Parlamenti képviselőnek is jelölni szerettek volna, de nem vállaltam. Próbáltam egyszerűen túlélni.

Minden korombéli barátnőm szerelmes volt, eljegyzés előtt állt, otthont keresett és gyerekeket tervezett. Én pedig diagnosztizálatlan sclerosis multiplex betegként kerestem az életem értelmét. Nem azt csináltam, amit körülöttem mások. Ment az idő, tele voltam megválaszolatlan kérdésekkel. Nagyon kellemetlen érzés, amikor az ember bizonytalanságban él, nem érti, mi történik vele, de látja, mi történik körülötte. Világéletemben utáltam a bizonytalanságot. Most rám kényszerítette az élet!

Egy évvel az első jelek után, 1993 nyarán hosszabb geográfus tanulmányútra mentünk a Brit-szigetekre. Ennek az utazásnak is szerepe volt abban, hogy akkor ősszel jelentkeztem doktorandusznak az ELTE-re. Soha korábban nem akartam tudományos kutató lenni, de most már vonzott ez a pálya. Kiskamaszkorom óta biológusnak készültem, most mégis a Földrajz tanszékre adtam be a pályázatomat. Ez két olyan döntés volt, amely a mai napig meghatározza az életemet, de akkor csak az volt számomra fontos, hogy időt nyerhetek. Leendő témavezetőm vállalta város-ökológiai terveim kutatásának irányítását. A kutatás komoly kihívást jelentett számomra. Állandó fáradtságom és látásom romlása orvostól orvosig, életmódváltástól életmódváltásig sodort. 1993 novemberének elején csinálták életem első MR vizsgálatát, amely kimutatta, hogy diagnosztizálható a betegségem.

Életre szóló diagnózis

A vizsgálatra 1993. november 6-áról 7-ére virradó éjszaka került sor a MÁV Kórházban, ahol az ország egyetlen MR készüléke volt. Édesanyám és édesapám is elkísértek. Elkészültek a felvételek, és az ország egyik legjobb radiológusa elemezte őket. Hárman vártunk az eredményre anyuékkal. Amikor kijött az orvos hozzánk, közölte, hogy először a szülőkkel szeretne beszélni. Anyu ugyan tiltakozott, de ő nem figyelt erre. A szüleim bementek hozzá, és én egyedül maradtam. Emlékszem, akkor kimentem a MÁV Kórház udvarára és újra elszívtam egy cigarettát. 23 éves voltam, és tudtam, hogy nagyon nagy baj van.

Végül engem is behívtak a vizsgálóba. A doktornő közölte a diagnózist, amely jól látható formákban jelentkezett. Komolyan rám nézett, majd azt mondta, nem mehetek hamarosan kezdődő, egy hónapos ösztöndíjas utamra Bécsbe, be kell feküdnöm a klinikára, hogy megcsinálják a lumbálpunkciót, mert nagy valószínűséggel sclerosis multiplex betegségem van.

Valójában nem tudtam, mit tehetek, mit csináljak. Nem mentem Ausztriába, befeküdtem a klinikára, Szirmai professzor végezte el a lumbálást (azaz gerinccsapolást). Az eredmény életre szóló diagnózis, ami megváltoztatta az életemet.

Az első ajándék

Lumbálás után több mint egy hónapig iszonyatosan fájt a fejem. A szüleimnél voltam, és csak néha keltem fel. Eközben egyszer a rádióban hallottam – az azóta egyik kedvencemmé vált – Weöres Sándor Tíz lépcső című versét. Meghatározó élmény volt. Azt is mondhatom, ez az első szellemi ajándék, amit a betegségemnek köszönhetek. Gazdagított, gazdaggá tett és tesz a mai napig. Egészen más látásmódot kaptam tőle. Íme, a vers:

Weöres Sándor: Tíz lépcső

Szórd szét kincseid – a gazdagság legyél te magad.
Nyűdd szét díszeid – a szépség legyél te magad.
Feledd el mulatságaid – a vígság legyél te magad.
Égesd el könyveid – a bölcsesség legyél te magad.
Pazarold el izmaid – az erő legyél te magad.
Oltsd ki lángjaid – a szerelem legyél te magad.
Űzd el szánalmaid – a jóság legyél te magad.
Dúld fel hiedelmeid – a hit legyél te magad.
Törd át gátjaid – a világ legyél te magad.
Vedd egybe életed-halálod – a teljesség legyél te magad.

Izraelbe 1994 nyarán, már a diagnózis ismeretében utaztam el, egy hónapra. A Siratófalnál kértem Jahvét, hogy gyógyítson meg. Ugyanakkor biológusként pontosan tudtam, mi vár rám: végignézhetem saját szervezetem leépülését, rosszabbodását. Éppen ezért feleslegesnek tartottam, a mai napig feleslegesnek tartom az internetes olvasás riadalmait. Egyébként is tele van siránkozással; félretájékoztatja az embert.

Mark Rothko festménye, 1959

Életem talán eddigi legnehezebb két éve következett, a pesszimizmus időszaka. Olyan volt, mint Rothko fenti festménye. Tudtam a diagnózist, folyamatosan romlott a látásom, s rengeteg szteroid infúziót kaptam.

Lemondások

A szerelem helyett is a betegséget választottam. Amikor Freiburgban voltam hathetes ösztöndíjjal, egykori nagy szerelmem Londonban volt. Többször javasolta, hogy találkozzunk Párizsban. Nem mertem elmenni, nem vállaltam a betegségemet, hosszú-hosszú ideig nem vállaltam önmagam. Barátnőimnek gyerekei születtek, én egyedül voltam, és nem mertem megmutatni magamat. Teljesítettem mindennapi kötelezettségeimet, fiatal kutatóként igyekeztem lépést tartani a tudománnyal, de továbbra is bizonytalanul álltam a jövőm előtt.

Amióta az eszemet tudom, vonzott az autózás. Szinte gyerekként megtanultam a közlekedési táblákat, és figyeltem, ahogy a szüleim vezettek. Már érettségi után megszereztem a jogosítványt, majd meg is kaptam ajándékba a „levetett” Zsigulinkat. Imádtam az autózás élményét. Miután azonban a látásom egyre romlott, úgy döntöttem, hogy lemondok róla. Emlékszem jól, hogy a Duna utcába hívtam anyut kávézni. 1994-ben vagyunk. Sírva közöltem vele, hogy szerintem soha többet nem fogok tudni autót vezetni. Szerencsére nem lett igazam. A Zsigulit eladták, de mivel a látásom később javult, még hosszú évekig volt módom vezetni.

Új hódítások

Több olyan dolgot is elkezdtem, amit a mai napig örömmel és szeretettel teszek. Többször jártam Hamburgban, ahol megismerkedtem a kortárs német költészettel. Elkezdtem németből magyarra verseket fordítani, megismerkedhettem a komolyzene néhány képviselőjével, házikoncerteken vettem részt, s festők képein vélem gyakran felfedezni életem értelmét. Caspar David Friedrich festményei, Schubert zenéje és Goethe költészete színesítették mindennapjaimat. Mindeközben sokat futottam az Alster tó partján. Szépen haladtam előre kutatásaimmal, készültem a doktori disszertációm írására, védésére. Konferenciákon vettem részt, jöttem-mentem, dolgoztam, mint bárki más. Nem fogadtam el tehát a betegségtudatot, nem adtam fel céljaimat. Lemondásokkal, de élni akartam tovább. S nem bújtam a betegség mögé: a betegség nem lehet indok!

Hátrányaimból előnyöket igyekeztem kovácsolni. Így például előadásaimon, mivel romló látásom miatt felolvasni nem tudtam, szabadon és kötetlenül adtam elő németül. Természetesen rengeteg félelem és izgalom volt bennem, viszont hatalmas sikert arattam vele a németek között. Köszönettel tartozom hátrányaimnak, mivel sikeresen túlléptem rajtuk, és a mai napig is szabadon adok elő idegen nyelven.

Megtalálni az orvost

Korábban már írtam arról, mennyire fontos az orvos személye. Betegségtörténetem egyik legnagyobb és legfontosabb eseményének orvosom megismerését tartom. Két év bizonytalanság, látásromlás és az orvosok hezitálása után, 1994 márciusában találtam meg dr. Szirmai Imrét. Komoly volt, határozott, és tudta, mit dönt, mit mond. Azt is tudta, hogy mindezzel mit kockáztat, és mit terel más útra az életemben. Minden beteget arra biztatok, keresse meg azt az orvost, aki meri vállalni tudását. Nem volt könnyű szembenézni azzal, amit mondott, és ahogyan mondta. Az ijesztő határozottság mögött azonban hatalmas tudás húzódott meg. A tudományos pályáját kezdő kutatót saját betegségével megterhelni komoly felelősség. Szirmai professzor vállalta ezt, és arra biztatott, hogy amíg tudom, csináljam. 1994 augusztusában ezzel a betegséggel engedett Izraelbe. Pireuszból Haifába három napig tartott a hajóút. Soha nem felejtem el azt a pillanatot a Földközi-tengeren, amikor eldöntöttem – görög zene szólt, és néztem a tenger hullámzását –, hogy ennek az embernek hiszek, ebben az emberben megbízom. Mindent úgy fogok csinálni, ahogy ő mondja, mindent a szerint teszek, ahogyan ő javasolja.

Szirmai Imre: Az óceán Ovarnál

Másfél évtizedig – haláláig – építhettem a tudására. Nagyon sokat beszélgettünk, érdekelte az, amit kutattam. Javaslatára kezdtem el komolyan sportolni is. Szirmai professzor nemcsak orvosként és festőművészként, de költőként is komoly tudással rendelkezett. Gondolatai és beszélgetéseink tágították a számomra akkor egyre szűkülő világomat. Mindez persze korántsem volt olyan egyszerű, mint amilyennek most írásban rögzítem.

Sokféle érzéssel, sokféle állapoton mentem keresztül a hosszú évek során. Eleinte úgy éreztem, sem ember, sem nő nem vagyok, egyszerűen csak beteg, egy TAJ szám. Kifejezetten azt éltem át, hogy semleges emberként, azaz betegként kell leélnem az életemet, egyre romló működéssel. Ennek az lett a nyilvánvaló következménye, hogy elhanyagoltam a külsőmet, nem foglalkoztam azzal, hogy nézek ki. Teszem hozzá: 24-25 éves voltam, és mindeközben szüleimen és orvosomon kívül senki nem tudta, mekkora teher nyomja a vállamat. Mindent csinálnom kellett a szerint, ahogyan a társadalmi elvárások és lehetőségeink diktálták.

Látszat és valóság

Nem is tudom pontosan megfogalmazni azokat az érzéseket, amelyek akkoriban vezettek. Tulajdonképpen időm sem volt arra, hogy elmélyedjek a saját problémámban. Folyamatosan éltem a mindennapokat, ment az idő, és én magamban próbáltam mindezt „megélni”. Tudomásul vettem, realitásként kezeltem, de nem adtam át magam a betegségnek. Kívülről ép és magabiztos embernek látszottam. Eközben persze utáltam a körülöttem lévő vidám és boldog embereket, de mindebből semmi nem látszott. Belsőm, lelkem szétesett, darabjaira hullott. Akkor még nem fogtam fel ennek a kettősségét és ellentmondását. Egészen más látszott kívülről, mint amilyennek én éreztem magam. Hihetetlen ellentét volt a kettő között. Lelkem megnevezhetetlen valami volt, magam sem értettem az egészet. Bárki látott, azt gondolhatta, hogy nekem „mennyire könnyű és mennyire jó”.

Mark Rothko festménye, 1947

Bizonyos szempontból fokozta a nehézségeket, hogy egyre sikeresebb lettem mint fiatal kutató. Megalakítottuk a Doktoranduszok Országos Szövetségét (DOSz), ahol én képviseltem az ELTE Természettudományi Karának doktoranduszait. Alelnökké választottak az országos szövetségben. Új barátokat találtam. Nagyon jó társaság alakult ki. Évente szerveztünk országos konferenciát, megismerhettem a hazai földrajztudomány jeles képviselőit, akik meghívásomra előadásokkal tiszteltek meg minket. Mindemellett magam is több hazai konferencián adtam elő kutatásaimról.

Nagyon nehezen tudom szavakba önteni, ami akkor jellemzett engem. Mégis fontosnak tartom megértetni mindazt, ami és aki akkor voltam. Mivel betegségem csak az állandó látásromlással és ismételt látóideg-gyulladással jelentkezett, semmilyen külső jele nem volt annak, hogy bennem valami más van, mint ami kívülről látszik. Kezdettől fogva soha senki idegennek nem mondtam el betegségemet. Egyenlő félként akartam részt venni az egyetemi és a tudományos közéletben. Magamban tartottam, én küzdöttem vele, mondhatni „az enyém volt”. A szüleim tudták, de ők is nyilván küzdöttek azzal, hogy a gyereküknek milyen komoly problémája van. Ha belegondolok, hogy jól tettem-e, most is azt kell mondanom: igen. A küzdelem az enyém, segítséget, megértést kaphatok, de a mindennapokban nekem kell a saját állapotomat viselni. Azt is fel kell dolgoznom, hogy mekkora nagy belső küzdelem van bármilyen sikerem mögött – még ha kívülről ez nem is látszik.

Talán ebben segített az a kettősség, ami mindinkább jellemez engem. Egyre erősödött az a meggyőződésem, hogy ha már ezzel kell élni, akkor a legjobban kell! Később évekig jártam a neurológiai klinika pszichológusához. Barátnőm lett, ezért már rég nem betegeként kezel. Ő mondta egyszer, hogy inkoherens személyiség vagyok. Ezt az inkoherenciát, kettősséget (azaz, hogy más látszik kívülről, mint ami belül van a lelkemben) nagyon nehéz feldolgozni. Tulajdonképpen azt is mondhatnám, gondolhatnám, szerencsém van, hogy nem fordítva van mindez. Azaz nem kívülről látszom nagyon nagy nehézségekkel küzdő embernek, miközben belül szép tiszta minden. Ez sem lenne könnyű!

Döntő lépések

Az 1995-ös év két szempontból is nagyon fontos szerepet töltött be az életemben. Egyrészt pályázatot írtak ki az ELTE TTK-n tanársegédi állásra. Ekkor szegtem meg először korábbi szabályomat: pályázás előtt elmondtam leendő tanszékvezetőmnek, milyen betegségem van, mivel járhat mindaz, ha felvesz. Ma már tudom, mennyire megértő embert találtam benne, miközben pedig számtalan szakmai konfliktusunk, vitánk volt. (Soha egyetlen szóval nem érzékeltette velem, hogy más vagyok, mint a többiek, s az 50. születésnapomra készült tanulmánykötetbe is nagyon szépet írt rólam.) Ebben az évben tehát elindult egyetemi pályafutásom is. A konferenciákon való szereplések, tanulmányok írása mellett elkezdtem tanítani. Ezt mind a mai napig teszem; tanítványaim szeretetét és sikereit látva azt gondolom, hogy jól csinálom.

A másik döntő és fontos lépés 1995 nyarán Dániában, a tengerparton következett be. Nemzetközi konferencián voltam, a végén néhány napot Koppenhágában töltöttem egyedül. Egyik nap elutaztam Helsingörbe, megnézni Hamlet kastélyát. A turisták valóban a kastélyhoz mentek, én viszont a tengerpartra. Senki nem volt ott, a tenger hullámzott, borús volt az ég. Soha nem felejtem el azt az érzést, amit akkor éltem át. Ma ezt úgy élem meg, hogy felrobbant bennem az a kettősség, ami korábban jellemzett. Hullámzott a tenger, ültem a partján, és eldöntöttem: meggyógyulok. A part homokjára írtam a fogadalmat, amely szerint ma is élek. A víz hullámzása elmosta, de én a most is úgy gondolom, képes leszek rá. Mindez 24 évvel ezelőtt történt, és döntő változást hozott nemcsak mindennapjaimban, hanem egész életem további menetében is. Más ember lettem. Neurológusom mondta többször nekem, hogy „az egészséges beteg meggyógyul”. E szerint élek, ezt hiszem, és ezt tudom. Sok éven át ezzel a mondattal indítottam az új éves naptáramat!

Sport az életemben

Mozgásszervi betegséggel élni azt is jelentheti, hogy feladjuk azt a szabadságot, amit a sport, a mozgás jelent. Gyerekkoromban úsztam, majd kajakoztam, ezért pontosan tudom, mit jelent sportolni. Gimnáziumi tanulmányaim alatt abbahagytam a rendszeres sportolást, mivel tanultam helyette. Egyetemi éveim során rengeteget mentünk terepre, sokat kirándultunk, nem volt hiány a mozgást illetően. Mint már említettem, Szirmai doktor is kezdettől biztatott, így kezdtem ismét rendszeresen úszni, biciklizni. Úszóként mindig gyűlöltem futni, ezért aztán magam is meglepődtem, hogy mégis elkezdtem a futást is.

Akkoriban a római-parti lakótelepen laktam. Most is emlékszem első futásomra. Két háztömbnyit bírtam, aztán kimerültem. Hazafelé már sétáltam. Lassanként, türelemmel növeltem a távot. Mindig zenét hallgattam közben. Évek múlva már a BEAC pályára jártam futni, s elkezdtem tornára is járni. Évekig sportoltam, heti rendszerességgel minimum ötször mozogtam komolyan. A 32. születésnapomon, 2001-ben, elmentem futni a Margit-szigetre, és kerékpárral tekertem át Budára a szüleimhez. Ez egy egészséges embertől sem kis teljesítmény, nemhogy egy mozgásszervi betegtől.

Ha valamit igazán sajnálok az azt követő időkből, az a rendszeres mozgás abbahagyása. Kevés dolgot tettem rosszul az életemben, de ezt igen. Ellustultam, ráadásul egyik futásom során balesetet szenvedtem, bokaszalag-szakadásom volt – hat hét gipsz és járókeret. A sportot mindenkinek ajánlom, aki ezzel a betegséggel küzd. Mozogni kell, és nem szabad abbahagyni! Kívánom mindenkinek az élményt, amikor májusban az első napsugarak elkezdik barnítani a bőrét az uszodában; vagy azt, hogy egy nehéz nap után biciklivel kimegy a Duna-partra, hallgatja a víz csobogását és nézi a víz folyását. Szintén óriási élmény sclerosis multiplex betegként futópályán vagy a Margit-szigeten futni. Ha újrakezdhetném, sosem hagynám abba. Állapotom is ezután kezdett lassanként romlani. Ma is gyógytornázom, és abban reménykedem, hogy a mozgás most is, mint mindig, segíteni fog. Mozgásszervi betegség ellen csak mozgással lehet harcolni!

Az idő szorítása

Betegségem kezdete óta foglalkoztat az a kérdés, hogy meddig tudom csinálni. Talán éppen ezért szoktam hozzá ahhoz, hogy minél többet minél gyorsabban és tökéletesebben kell véghez vinni az életben. Nagyon fontossá vált számomra az idő és a gyorsaság. Szerettem volna, és a mai napig is szeretnék mindent megcsinálni, mindazt kipróbálni, amit egy hozzám hasonló képességekkel rendelkező ember bír.

Ezek a gondolatok legerősebben a doktori disszertációm kutatása és írása előtt merültek fel bennem. Meg tudom-e írni? Be tudom-e fejezni? És mit fogok csinálni utána? Ezekkel és hasonló kérdésekkel teltek el az éveim 1995 és 1998 között. Megpróbáltam életem szétesett darabjait valahogy egységgé ötvözni. Tanítottam, kirándultam, sportoltam, barátkoztam, olvastam, és 28 évesen még zongorázni is elkezdtem. Hetente egyszer jártam a Molnár Antal zeneiskola igazgatójához, miközben írtam a disszertációmat.

Érdekes időszak volt. Siettem, hogy mindent meg tudjak csinálni. Mindenképpen be akartam fejezni a disszertációmat. Előadásokat tartottam, konferenciákon szerepeltem, tanulmányokat írtam. Mindeközben időnként kiújult látóideg-gyulladásom, amire szteroidot kaptam a klinikán. Soha nem tudhattam, meddig tudom mindezt folytatni, mennyi időm van még hátra a jobb életből. Ezt persze mind a mai napig nem tudhatom, ahogy más sem, hiszen a jövőt senki nem látja előre. Mindenesetre egy ilyen betegség nagyon megnehezíti az életet ebből a szempontból is.

Megharcolt siker

Mark Rothko festménye, 1947

Pályázatok révén több európai városba is eljutottam: Bécsben, Lipcsében, Hamburgban, Berlinben megélhettem, hogy egyre jobban beszélek németül, és hogy kutatásaim nemzetközi partnereimet is érdeklik. 1998. május 5-én meg is védtem disszertációmat: kiváló eredménnyel lettem doktor. Öt évvel korábban nem gondoltam volna, hogy képes leszek erre. Mindaddig a témavezetőmnek sem mondtam el, micsoda küzdelem van az életemben. Amikor a disszertációm kész lett, meghívtam őt Szentendrére egy ebédre, átadtam neki a bekötött munkát, s elmondtam neki a betegségemet. Máig úgy gondolom, sokkal jobb volt így, mintha emiatt bármiféle kíméletet kaptam volna. Így volt ez igazán nagy öröm. Tudom, hogy én harcoltam meg érte; tudom, hogy nehéz volt, de megérte.

Ezután viszont nagy ürességet éreztem. A következő kérdésem „az élethez” nyilván az volt: hogyan és mi lesz ezután? De a sorsom, az életem ezt is megoldotta. A Magyar Tudományos Akadémia győri regionális kutatások központjában kaptam munkát, amit másodállásként vállaltam el. Folytattam tehát pályafutásomat.

Mark Rothko festménye, 1969

A doktori disszertációm védése utáni öt-hat évben képessé váltam arra, hogy a bennem lévő darabokat valahogyan összerendezzem. Darabokból kellett összeraknom magam. Ebben segített egyrészt Szirmai professzor, másrészt az a táguló világ és érdeklődés, amelyik kísérte mindezt. Nagyon sokat és sokfélét olvastam. Ehhez szeretnék idézni példaként egy akkor megismert és fontossá vált verset:

Orbán Ottó: Himnusz arra az időre, amikor végleg kifogy az észérvekből

mert élet élet élet élet élet
főnixmadár haló porodból éled
csak éled éled éled éled éled
amíg lehet amíg még élet éled
bár fogvacogva fázol félve féled
amíg lehet amíg még élet éled
csak éled éled éled éled éled
föltámadásra ha nem kell nem cseréled
mert élet élet élet élet élet

Ez a vers először a Holmi című folyóiratban jelent meg, 1998-ban. Gyakran jártam akkortájt könyvesboltokba, és sok-sok könyvet vettem magamnak. Orbán Ottó kötete is ezek között volt, hátoldalán ezzel a verssel. Akkoriban már én is éppen így éltem, ez lett fontos számomra. Még ha darabokban is, de élet!

Mark Rothko festménye, 1948 körül

Uralkodó érzésem a betegség elleni pozitív dac volt. Egyre aktívabb életet éltem. Úgy gondolom, ez mindenkinek nagyon fontos lehet: szerződést kötünk az életre, és ezzel élünk, bármilyen is legyen az az élet. Küzdünk, hogy jobb legyen! Ez az egyetlen igazi választás, amit tehetünk. Kétségtelenül nekem is volt egy pont a 90-es évek elején, amikor elgondolkoztam azon, van-e értelme így csinálni. Nem vagyok öngyilkos alkat, de akkor egyszer elgondolkoztam ezen. És döntöttem: tovább csinálom!

A nyugalom évei

Az elkövetkezendő évek nyugalmasabbak voltak. Betegségem nem súlyosbodott – noha létezett, nem bántott. Hosszú évekig nem voltak tüneteim. Ekkoriban még sokat sportoltam, közben haladt előre tudományos karrierem: sikeres előadásaim voltak, tanítványaimat nagyon szerettem, több doktori ösztöndíjasnak is témavezetője voltam. Megnyertem a Magyar Tudományos Akadémia Bolyai János kutatási ösztöndíját három évre. Könyveket, könyvfejezeteket írtam. Elnöke lettem az általam is alapított Bolyai klubnak, ahová nagyon sok érdekes előadót hívhattam meg.

Mindeközben új barátokra tettem szert, és megismerkedtem leendő férjemmel is. Geográfus kollégáimmal 2002-ben tanulmányúton voltunk Olaszországban, hogy vulkánokat tanulmányozzunk. Emlékszem, hogy megmásztam az 1200 méter magas Vezúvot. Ahogy felértünk a kráter peremére, sírva fakadtam a meghatottságtól, hogy sikerült gyalog feljutnom. Elmentünk az Etna vulkánra is, ahol 2958 méter magasan Attila, leendő férjem, megkérte a kezem.

Ő volt a harmadik „külső” ember, akinek elmondtam betegségemet. Egy kora nyári napon, 2003-ban, a Duna-parton ültünk, és sírva beszéltem neki ezekről a nehéz dolgokról. Néhány nap gondolkodási időt kért, majd azt mondta, hogy én kellek neki, nem a betegségem. Az egész nyarat végigtáncoltuk a Római-part kellemes teraszain, majd augusztus végén összeházasodtunk.

A betegségem kialakulása után hosszú évekig nem éreztem magam sem embernek, sem nőnek. Azt gondoltam, hogy egyetlen férfinek sem fogok kelleni. Ez egy semmivel össze nem hasonlítható, nagyon rossz érzés. Mivel fiatalon lettem beteg, ezért a betegség tovább gyengítette az egyébként sem túl nagy női önbizalmamat. Valójában csak egy kis rész volt bennem az, hogy nő vagyok. Soha nem az egész lényemben nyilvánult ez meg, hiszen egész tudatomat a betegségem uralta. A klinikán olyannal is találkoztam, aki társa előtt is titkolta betegségét. Én ezt sosem tartottam helyes útnak, hiszen ezzel az ember óriási terhet pakol magára. Nekem nagyon jó érzés volt, hogy Attilának elmondtam, és kellettem neki ezzel együtt is – bár az igazsághoz hozzátartozik, hogy semmi különös nem látszott rajtam, semmilyen megnyilvánulása nem volt a betegségemnek. Öt-hat évig boldog házasságban éltünk, sokat utaztunk, világot láttunk. Azután azonban vége lett, mert sajnos valójában nem illettünk össze. Egy idő után már csak súlyosbítottuk egymás lelki és mentális nehézségeit.

A gyerekvállalás felelőssége

Házasságkötésünk első éveiben sokszor felmerült, hogy legyen gyerekünk. Mint minden nőnek, nekem is fontos volt, hogy utódaim szülessenek, és felneveljem őket. De tudtam, hogy minden terhesség nagyon komoly kockázattal jár. Sokat gondolkoztam ezen. Nőgyógyásztól nőgyógyászig mentünk. Elmondták, hogy ők igazából nem vállalhatnak felelősséget; ezt egyedül én tehettem meg. Évekig tartó terhet jelentett annak eldöntése, szüljek-e vagy sem. A pozitív döntés mellett szólt volna, hogy így új életet teremthetek, a másik oldalon viszont ott leselkedett a veszély: amennyiben ezzel a betegséggel szülök, könnyen előfordulhat, hogy rohamosan súlyosbodik az állapotom.

Márpedig ezzel két komoly terhet azonnal a kisgyerekre pakolnék. Egyrészt a saját betegségemet, ami rengeteg, korát biztosan mindig meghaladó feladatot jelenthetne számára, másrészt azt a lelkiismereti terhet, hogy az anyja az ő születése miatt lett rosszabbul. Végül a magányos, gyermektelen élet mellett döntöttem. Nehéz volt hallgatni barátnőim örömét, hogy a gyermekeik cseperednek, ezt vagy azt megtanulják és így tovább. Nyilván a következő nehézség majd az lesz, amikor korosztályom anyái (barátnőim) nagymamák lesznek. Az unoka újabb öröm és újabb út az ismeretlen gyönyörűségek felé. Vállaltam ezt a döntésemet, és már nem is tudok ellene mit tenni! Felmerült persze az örökbefogadás kérdése, de a betegségemmel a fentiekhez hasonló terheket raknék az örökbefogadott gyermek vállára is.

Hozadékok

Szüleim nagyon sokat segítettek – és segítenek a mai napig – terheim cipelésében. Infúziós kezeléseim alatt és után mindig náluk töltöm a gyógyulás heteit. Egyik délelőtt – nagyon jól emlékszem – elkezdtem azon gondolkozni, hogy ha nem lettem volna beteg, mi lett volna belőlem. Rá kellett döbbennem, hogy a betegségem igenis rengeteg olyan dolgot hozott az életembe, amiért rajongok, amiben sikeres vagyok! Nagyon szeretek tanítani, az óráimra, előadásaimra készülni, és szeretem a diákoknak elmondani mindazt a tudást, amivel rendelkezem. Kíváncsiság és kreativitás kell a kutatói pályához, amelyen járok, amit élek – márpedig kreatív gondolkozásom megerősödése kifejezetten a betegségemnek köszönhető. Más ember lettem az érzelmeim kimutatásában, érzéseim erősítésében is. Szép lassan megtanultam mosolyogni, elkezdtem szeretni azt az életet, amit élek.

Rendkívül fontos tisztába kerülni azzal, mit hívott elő a betegség! S ha képesek vagyunk erre a lépésre, akkor rájövünk, haszna is lehet bármilyen nehézségnek. Számoljunk el magunkkal, és nézzünk szembe a tényekkel! Mi lett volna belőlem, ha nem terhel meg ez a betegség? Ezekre a kérdésekre magunkban kell válaszolni.

Alapvetőnek tartom, hogy az efféle – vagy bármilyen – nehézséggel küzdő ember soha ne bújjon a problémái mögé. Lehetőleg ne mondjuk soha senkinek, hogy ezt vagy azt a feladatot nem csinálom meg, mert beteg vagyok. Ne legyen ez felmentés! Élni kell úgy az életet, ahogyan érdemes, és ahogy szeretnénk. Nekem legalább is nagyon hasznosnak bizonyult az a döntésem, hogy semmi alól nem adok magamnak felmentést.

Izsák Éva, 2015. november

Senki sem tökéletes, mindenkinek van valamilyen problémája. Ha magunkba nézünk, tudhatjuk, hogy ezt a terhet egyedül, magunknak kell cipelni. Segítőink lehetnek, és nagyon jó, ha vannak, de a keresztünket nem adhatjuk át nekik. Mindenkinek azt kell megoldania, amit születésekor kapott, azt a csomagot kell vinnie, ami az övé. Ha ezt megértjük, megtanuljuk lassanként elfogadni az életünk nehézségeit. Meghozzuk saját áldozatainkat, ezekkel élünk.

A lemondások terhei

Tudom persze, hogy egyáltalán nem könnyű elfogadni, ha valamit nem tudunk megcsinálni, vagy egy képességünk romlik. Említettem már, hogy az autóvezetés szabadsága mennyire meghatározó és fontos volt számomra. Rengeteget vezettem, saját autóim voltak. Különösen az utolsó autós éveimben segített sokat a kocsi. De egyre nehezebben jutottam el a vezetőülésig, egyre komolyabb gondokat okozott a szabályok megtartása. Néhány éve még én vezettem gyönyörű színű Fordomat a horvát határig; az Isztriai-félszigetre mentünk akkori párommal. De ezután lassanként elveszítettem biztonságomat az autó felett. 2017 telétől egyre ritkábban vezettem, majd 2018 szeptemberében hoztam meg azt a döntést, hogy 30 év után be kell fejeznem a vezetést.

Komoly gyászmunkába került mindezt feldolgozni. Még jó ideig fizettem a biztosításokat, műszaki vizsgára küldtem a kocsit, ami amúgy a lakásom alatti garázsban állt mozdulatlanul. Elképesztő fájdalom volt lemondani a vezetésről, majd eladni az autót. De megtettem, mert nem volt más választásom. Életem végéig emlékezni fogok arra a percre, amikor a sofőr kivitte a garázsból az eladásra szánt kocsimat. Mint mindegyiket, öt is megsirattam, de most már nem lett helyette új. Néha nézegetem a még érvényes jogosítványomat, emlékeimben őrzöm az autóvezetés szabadságát!

Minden autómnak saját játéksünije volt, ezeket mindig megtartottam. Hét kicsi sündisznó autózott velem az utolsó autóm eladásáig. Sokáig senkinek nem adtam a sünökből, de nemrég egyet – talán a legszebbet – elajándékoztam. A többi a pincében ül.

Járási nehézségeim miatt – szüleim pénzügyi segítségével – néhány hónapja vettem egy összecsukható, akkumulátorral működő biomopedet. Beleülök, és mindenhova el tudok jutni vele. Az első alkalommal fájdalmas élmény volt bemenni vele az egyetemre. Ettől fogva mindenki látja a betegségem következményeit, de ez most már nem zavar – annak örülök, hogy én viszont szabadon jöhetek-mehetek a mopedemmel. Ha valakinek ez a látvány gondot okoz, hát ez már tényleg ne az én gondom legyen.

Van értelme

Hosszú évekig kerestem betegségem okát: miért lettem beteg? Miért én? Egyszer szóba került, hogy műtéttel gyógyítható lenne. Emlékszem, hosszan elgondolkoztam, milyen lehet egészségesen, betegség nélkül élni…

Mark Rothko festménye, 1957

Magammal viszem puttonyomban a betegségemet. Összecsomagoltam, beletettem és hordozom. Velem van, az enyém lett! Még nem tartok ott, de a célom az, hogy egységesen hordozzam betegség, lélek és szellem hármasát. Szándékom, hogy megmutassam mindenkinek, aki bármiféle olyan problémával küzd, amelyet puttonyba rakva nehézségként cipel, hogy ne sajnálkozzon magán. Van értelme, és kell értelmet találni az életben!

Kunsthistorisches Museum, Wien, 2019. augusztus 19. (A szerző felvétele)

Ahogyan azt Jan van Eyck írta a festményére a XV. században: „Als Ich Can” (Teszem a dolgom – ahogy tudom). Idén augusztusban Bécsben ismét megnéztem ezt a képet.

Izsák Éva


Exkluzív elsőközlés | Forrás: a szerző archívuma
Készült 2019 nyarán, Budapesten | Az illusztrációk forrása: WikiArt.org; Kunsthistorisches Museum Wien; Semmelweis Egyetem; a szerző archívuma | Hovatovább: Izsák Éva önéletrajza a Városkutató Tudományos Műhely honlapján

Comments

  1. Radman Aida says:

    Kicsit más az életem, de hasonló helyzetben vagyok. 51 évesen nem tudom, hogy a most még észrevehetetlen betegségem mikor fordul komolyabbá. Fantasztikus, igaz írás volt, nagyon elgondolkodtatott. Minden jót kívánok!

    1. Izsák Éva says:

      Nagyon szépen köszönöm!

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük